Unint forces amb FEDER a la recerca de solucions per a malalties rares

L’IBEC ha signat un acord de col·laboració amb la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), una organització sense ànim de lucre que representa als tres milions de persones que pateixen malalties rares en tot el país.

Les malalties rares són aquelles que afecten a menys de 5 de cada 10,000 habitants. Segons l’OMS, hi ha al voltant de 7.000 malalties d’aquest tipus que afecten al 7% de la població mundial, per la qual cosa en conjunt afecten a un gran nombre de persones i poden aparèixer en qualsevol etapa de la vida. L’acord amb l’IBEC connectarà l’institut amb les associacions de pacients per a desenvolupar projectes conjunts que tinguin una aplicació directa en les necessitats dels pacients.

Read more…

FEDER, que aglutina a més de 330 associacions que representen més de 1500 malalties diferents, ajuda a defensar els interessos i drets dels afectats i les seves famílies, i a promoure la plena inclusió social de la comunitat de malalties rares a Espanya.

Les dues organitzacions també participaran i promouran mútuament els seus esdeveniments i iniciatives de major importància, ajudant a conscienciar sobre les malalties rares i a donar visibilitat als treballs de recerca centrats en aquestes malalties. A l’IBEC, aquests inclouen la distròfia muscular (grup de Javier Ramon); les prionopaties, com la malaltia de Creutzfeldt-Jakob (José Antonio del Río); la síndrome nefròtica congènita (Núria Montserrat); la fibrosis quística (Eduard Torrents); l’anèmia falciforme (Josep Samitier, amb l’Hospital Clínic); l’Osteocondritis Dissecans (Elisabeth Engel); la malaltia de Dent (Elena Martínez); la hipertensió pulmonar (Daniel Navajas); i PKU (Samuel Sánchez).

“Amb aquest nou acord, esperem que FEDER pugui ajudar-nos a accelerar la nostra recerca en curs sobre aquestes malalties”, diu el David Badia, Director de Gestió de l’IBEC. “La nostra estreta relació també oferirà un abast més ampli i noves possibilitats per a crear consciència sobre les diferents patologies i els pacients que es veuen afectats”.

Share...Email this to someoneShare on FacebookShare on LinkedInTweet about this on TwitterPin on PinterestShare on Google+