Amb el desenvolupament de nous projectes de recerca, bandera de FEDER en l’actualitat, les dues organitzacions també participaran i promouran mútuament esdeveniments i iniciatives enfocades a conscienciar sobre aquestes patologies i a donar visibilitat als treballs de recerca que s’estan desenvolupant sobre aquest tema.
A l’IBEC, aquests inclouen la distròfia muscular (grup de Javier Ramon); les prionopaties, com la malaltia de Creutzfeldt-Jakob (José Antonio del Río); la síndrome nefròtica congènita (Núria Montserrat); la fibrosi quística (Eduard Torrents); l’anèmia falciforme (Josep Samitier, amb l’Hospital Clínic); l’Osteocondritis Dissecans (Elisabeth Engel); la malaltia de Dent (Elena Martínez); la hipertensió pulmonar (Daniel Navajas); i PKU (Samuel Sánchez).
“Amb aquest nou acord, esperem que FEDER pugui ajudar-nos a accelerar la nostra recerca en curs sobre aquestes malalties”, diu el David Badia, Director de Gestió de l’IBEC. “La nostra estreta relació també oferirà un abast més ampli i noves possibilitats per a crear consciència sobre les diferents patologies i els pacients que es veuen afectats”.
Per la seva banda, Juan Carrión, President de FEDER i la seva Fundació, ha subratllat «l’oportunitat que suposa pels qui convivim amb malalties rares poder treballar al costat d’una entitat com l’IBEC, també a través d’activitats de divulgació i sensibilització de l’àrea científica».
