Uniendo fuerzas con FEDER en busca de soluciones para enfermedades raras

El IBEC ha firmado un acuerdo de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una organización sin ánimo de lucro que representa a los tres millones de personas que padecen enfermedades raras en todo el país.

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10,000 habitantes. Según la OMS, hay alrededor de 7.000 enfermedades de este tipo que afectan al 7% de la población mundial, por lo que en conjunto afectan a un gran número de personas y pueden aparecer en cualquier etapa de la vida. El acuerdo con IBEC conectará el Instituto con las asociaciones de pacientes para desarrollar proyectos conjuntos que tengan una aplicación directa en las necesidades de los pacientes.

Read more…

FEDER, que aúna a más de 330 asociaciones que representan más de 1500 enfermedades distintas, ayuda a defender los intereses y derechos de los afectados y sus familias, y a promover la plena inclusión social de la comunidad de enfermedades raras en España.

Las dos organizaciones también participarán y promoverán mutuamente sus eventos e iniciativas de mayor calado, ayudando a concienciar sobre las enfermedades raras y a dar visibilidad a los trabajos de investigación centrados en estas enfermedades. En IBEC, estos incluyen la distrofia muscular (grupo de Javier Ramon); las prionopatías, como la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (José Antonio del Río); el síndrome nefrótico congénito (Núria Montserrat); la fibrosis quística (Eduard Torrents); la Anemia falciforme (Josep Samitier, con Hospital Clinic); la Osteocondritis Dissecans (Elisabeth Engel); la Enfermedad de Dent (Elena Martínez); la hipertensión pulmonar (Daniel Navajas); y PKU (Samuel Sánchez).

“Con este nuevo acuerdo, esperamos que FEDER pueda ayudarnos a acelerar nuestra investigación en curso sobre estas enfermedades”, dice David Badia, Director de Gestión del IBEC. “Nuestra estrecha relación también ofrecerá un alcance más amplio y nuevas posibilidades para crear conciencia sobre las diferentes patologías y los pacientes que se ven afectados”.

Share...Email this to someoneShare on FacebookShare on LinkedInTweet about this on TwitterPin on PinterestShare on Google+