Junto al desarrollo de nuevos proyectos de investigación, bandera de FEDER en la actualidad, las dos organizaciones también participarán y promoverán mutuamente eventos e iniciativas enfocadas a concienciar sobre estas patologías y a dar visibilidad a los trabajos de investigación que se están desarrollando al respecto.
En IBEC, estos incluyen la distrofia muscular (grupo de Javier Ramon); las prionopatías, como la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (José Antonio del Río); el síndrome nefrótico congénito (Núria Montserrat); la fibrosis quística (Eduard Torrents); la Anemia falciforme (Josep Samitier, con Hospital Clinic); la Osteocondritis Dissecans (Elisabeth Engel); la Enfermedad de Dent (Elena Martínez); la hipertensión pulmonar (Daniel Navajas); y PKU (Samuel Sánchez).
«Con este nuevo acuerdo, esperamos que FEDER pueda ayudarnos a acelerar nuestra investigación en curso sobre estas enfermedades», afirma David Badia, Director de Gestión del IBEC. «Nuestra estrecha relación también ofrecerá un alcance más amplio y nuevas posibilidades para crear conciencia sobre las diferentes patologías y los pacientes».
Por su parte, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, ha subrayado «la oportunidad que supone para quienes convivimos con enfermedades raras el poder trabajar junto a una entidad con el IBEC, también a través de actividades de divulgación y sensibilización del área científica».
